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Derechos Humanos en la Infancia y Adolescencia.

Un trastorno visual que desorienta

Se desencadena generalmente en la niñez; muchas veces, el diagnóstico certero se demora hasta seis años

Nora Bär  -  LA NACION - Viernes 5 de marzo de 2010

"¿Qué pasa? ¿Vas a ser el único nene raro que no ve con ningún lente que le pruebo? ¿Qué: sos especial?"

Felipe, de apenas ocho años, hacía pucheros ante la oftalmóloga, que lo miraba fijo mientras sospechaba de la veracidad de los problemas de visión que referían sus padres.

"Fue espantoso", dice hoy, cinco años más tarde, Flor Braga Menéndez (la mamá de Felipe Calmet), directora de Museos de la Ciudad de Buenos Aires, conocida galerista y una de las impulsoras, junto con Liliana Spagna (mamá de Carolina Belén Oliveto), de la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt. El trastorno, un extraño síndrome descripto por primera vez en 1909, se manifiesta por daños puntuales en la retina, que ocasionan la pérdida progresiva de la visión.

Dada su baja incidencia, las personas que padecen esta enfermedad hereditaria causada por la mutación de un gen (el ABCA4), suelen vagar años de médico en médico hasta que logran dar con un diagnóstico certero. La enfermedad es autosómica recesiva; es decir que la mutación debe heredarse de ambos padres para que el trastorno se exprese.

"Aquella especialista -recuerda Braga Menéndez- me dijo dos cosas: que tenía que hacer una consulta con el psicólogo y que tenía que hacer gimnasia visual, estar al aire libre y ver lejos. Fue tremendamente frustrante."

La historia de Felipe, que acaba de ingresar al Colegio Nacional de Buenos Aires y es un excelente jugador de ping-pong, se parece a la de muchos otros. Carolina tenía 10 años cuando empezó a usar anteojos. Un verano, se le rompieron y cuando fue a pedir una nueva indicación se encontró que ningún aumento le permitía ver. "El médico me probaba y yo le decía: «No, doctor. Yo no veo» -cuenta-. Me hicieron estudios de resonancia magnética, potenciales evocados... Cuando todo dio bien, dijeron que no era un problema neurológico; óptico, tampoco... Quedaba el psicológico. Hasta que me indicaron una retinofluorescencia, y ahí se dieron cuenta. Pero el médico dijo: «Hay que descorchar un champagne porque esto es un caso en un millón». Mi mamá lloraba, pero yo estaba feliz porque, finalmente, pude demostrar que no mentía."

Agrega Liliana: "¿Y ahora qué hago? No me olvido nunca: fue el 14 de octubre de 2004. Yo iba llorando por la calle y ella, feliz".

Agustina Serrano (17) está en quinto año y quiere ser ingeniera, pero tiene problemas de visión desde los siete años. "Me llevaron a diez oculistas y todos me decían que mentía, que mis ojos estaban bien -recuerda-. Me hicieron mil estudios neurológicos; tenía que faltar al colegio. Hasta que nos rendimos."

Algo similar les ocurrió a Luciana Lavalletto Kornmann y a Leonardo López. Ambos llegaron a este grupo recientemente, formado después de luchar durante años contra la incredulidad y el desconocimiento.

"Las personas con síndrome de Stargardt suelen confundir a quienes los conocen porque se adaptan muy bien a su situación y aprenden a usar la región periférica del ojo -dice Braga Menéndez-. No es ceguera, pero no pueden leer los nombres de las calles, el número de los colectivos ni el subtitulado de las películas."

Esta discapacidad les juega en contra, no sólo a la hora de desplazarse por la ciudad, sino también cuando se trata de estudiar y trabajar. "Yo, por ejemplo, a veces veo cosas muy chiquitas, como el ojo de una aguja, pero me duele terriblemente la frente si tengo que leer mucho", dice Luciana. Leonardo confiesa que ve muy mal de cerca y de lejos: "Veo que viene algo, pero no sé si es un colectivo, un camión u otra cosa".

Mañana, Flor, Agustina, Luciana, Carolina, Liliana, Felipe y Leonardo se reunirán con unas dos decenas de enfermos de Stargardt o familiares, y alrededor de medio centenar de personas con baja visión en el primer encuentro de dos asociaciones que los agrupan. "Queremos darle visibilidad a este trastorno porque hay chicos y grandes que están pasando por la angustia que sentimos nosotros de estar aislados y sin rumbo -dice Braga Menéndez-. Tenemos que unir fuerzas para pedir una normativa que contemple este tipo de discapacidad, acceder a la última información disponible sobre el tema, producir dispositivos que los ayuden a leer a precios asequibles para todos y ayudar a buscar una cura."

Para unir fuerzas

Mañana, dos asociaciones para personas de baja visión se reunirán entre las 10 y las 18 en la sede de la Dirección General de Museos de la Ciudad de Buenos Aires, Av. de los Italianos 851, Puerto Madero. Asistirán pacientes, familiares, ingenieros, especialistas en rehabilitación. Informes: info@stargardt.com.ar, 15-3429-5472.

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